Existo, pero a veces no estoy...

Caminaba despacio, como si tuviera sobre sus hombros el peso del mundo...uno , dos, tres pasos...se detenía a darle masaje a sus rodillas sin más alivio que el contacto de sus manos, mientras que la gente, malhumorada, le apremiaba con un gesto, una mirada o un "¿me da permiso por favor"?, al pie de las escaleras eléctricas. Cuántas veces, en el vagón del metro, buscaron sus ojos un asiento libre, o alguien que adivinara cediéndole el lugar. No había caso, no era lo suficientemente joven para despertar la atención de los que fingían dormir, ni lo suficientemente vieja, para mover la compasión de los que estaban despiertos.

Emprendía la marcha, nuevamente, hasta llegar al trabajo donde, a fuerza de hacerse el hábito, además de colgar la chaqueta y guardar el bolso, se colocaba la sonrisa con la que debía atender al público mientras esquivaba las preguntas de los compañeros: "¿Cómo haces para tener tanta baja médica? ¿Si te sientes tan mal, cómo es que vas al cine el sábado?". No sabía que era peor, si esperar la visita de la supervisora ( para saber la hora de su llegada) o escuchar las recomendaciones de sus médico ("haga ejercicio, baje de peso, tome las cosas con calma). Terminaba el día con un suspiro, pensando que, nuevamente, le esperaba el camino de regreso a casa -y que ahora se antojaba eterno- donde la recibían frases , como balas: "Todo el día te la pasas quejándote y, total, para lo poco que haces...ya ni yo que tengo muchos más años que tú". Se arrastraba a la cama, decidida a permanecer escondida dentro.

Un día, cansada como siempre, llegó a la conclusión de que no podía con todo eso, así que decidió seguir el único consejo sensato que le dieron: dormir, cuando se tenga sueño, levantarse cuando se tengan ganas, comer cuando le apeteciera y buscarse algo que la hiciera feliz.

Existo, pero ahora no estoy, te atiendo cuando regrese ¡Y todo el mundo puso el grito en el cielo!

" La fuerza de una creencia no se puede comparar a la intensidad de un dolor"

Wittgenstein

¿Amas a alguien con Fibromialgia?
Por Norma I: Agrón (inspirado en una carta de Bek Oberin

Si amas a alguien con fibromialgia, sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.

No pedimos padecer de esto. Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible, no le añadas más tensiones a mi cuerpo. Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos veas felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia, que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos, sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche, no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal. Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados), por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición, que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerirme una "cura" para mí, no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor; cuando logramos dormir bien; cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden. Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado, todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

www.fibromialgia.com