MUSICA

viernes, 28 de junio de 2013

Sabes lo que es llorar en la cama para que no te vean y seguir llorando cuando todos se han dormido para que nadie te oiga.Yo sí

Escribo las cosas que me pasan, cuando las he superado. Esta vez no puedo hacerlo porque hay algo que me está costando mucho: desnudarse el alma con alguien tiene sus bemoles y es difícil hablar porque no quieres incomodar o preocupar a la gente que quieres o porque tienes una cierta "imagen" que deseas conservar; o la gente, sin querer, no te permite cambiar. A veces, seguramente, es miedo a que te lastimen, como otras personas lo hicieron antes (maldita experiencia que a veces en lugar de "ayudar", lo que hace es sabotearte) o miedo a que conociendo tus abismos, quienes te importan de manera especial se alejen y busquen personas menos complicadas. Y entonces te buscas estrategias que te funcionan y te mantienen invulnerable y, en cierta forma, lejana...o lo que es lo mismo A SALVO.

¿Confesiones de medianoche? Pues sí...¿Depresión? No, es solo que hay un tema que me cuesta mucho verbalizar precisamente por las razones que comentaba antes y que involucra esto de ser y además mantener una estrategia que me ha servido en la vida para lidiar con muchas situaciones: SOY FUERTE, ESTOY ENTERA, LO PUEDO TODO.

Y en este sentido, mi tema tabú son las emociones respecto a mi Síndrome o, mejor dicho, el tema tabú es mostrarme vulnerable emocionalmente al respecto. Y me pasa porque cuando lo intenté, hace mucho tiempo, con un digamos "amigo" que me importaba ESPECIALMENTE, lo que recibí fue una total incomprensión traducida en reproches, acusaciones y, finalmente, en que se marchara de mi vida  y el que, ahora, ni siquiera pueda ser mi amigo y me haya retirado hasta el habla, no porque sea mala persona creo yo, simplemente porque no quiere o no sabe cómo lidiar con esta "nueva yo" que en nada se parece a aquella que había conocido cosa que, todavía cuando lo pienso, me entristece muchísimo, a pesar de  tenerlo superado en general.

Y gracias a esta experiencia pues simplemente no puedo verbalizar, de nuevo, lo que me pasa porque  se me junta con otro obstáculo: la sensación de que, a partir de que yo explique, todos mis argumentos se invalidan a causa de "mi condición"...o lo que es lo mismo que un auténtico sentimiento, un juicio lógico o una apreciación objetiva, serán etiquetados como fruto de una "mente histérica" a partir de dar a conocer ese otro aspecto que involucra mi síndrome, que además es algo que ya también me pasó hace un par de años con un círculo de amigas que apreciaba mucho y que, de nuevo, me hostigaron acusándome de cosas que no son ciertas para finalmente alejarse de mí (aunque en este caso, confieso, salí ganando).

Y como todavía no puedo verbalizarlo completamente, me voy a pedir prestadas las palabras de otras personas que están pasando por lo mismo que yo. Porque estoy de nuevo, con mucho miedo (lo asumo, que tampoco se me cae nada por decirlo) tratando de explicárselo a alguien que no lo sabe y que quiero mucho, que es muy buena persona y que no me gustaría, por nada del mundo, ver alejarse porque además hay cosas que me hieren profundamente, algunas veces por razones que no son de su competencia y de las que no es responsable cien por ciento, precisamente porque no me he sentado a explicarlo. 

Y lo escribo primero aquí porque, bueno, a veces el facebook o mis blogs son las únicas ventanas al mundo...el únco lugar que me mantiene en contacto con lo que llamamos "la vida afuera"... pero también porque percibo algo ha cambiado y no se si tendré esa oportunidad para decírselo (no hay manera si no me lo hace saber), y no me lo quiero guardar de nuevo en un rincón de mi almohada. 

No me escudo, ni me voy a escudar nunca en la fibromialgia porque, como otras personas, estoy tratando, siempre tratando de hacer lo mejor que puedo con lo que tengo; porque desde que la okupa griega es vecina de mi cuerpo me he tenido que observar todo el tiempo para entender cuándo habla el síndrome y cuando realmente estoy hablando yo; cuando saber que me viene una crisis (física, la mayor parte de las veces) para tratar de sobrellevarla con más o menos humor; cuando dejar que las cosas fluyan o  hacer algo para que sucedan. Es un proceso extenuante que tenemos que hacer todas las personas con esta maldita cosa que nos a tocado vivir, de la que no vamos a curarnos y con la que tenemos que lidiar todo el tiempo y para siempre, tanto si nos gusta como si no.

Así que aquí las palabras de otras personas, con las que me siento completamente identificada:

  • "Por qué la palabra ánimo duele tanto?
Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...

El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se da el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina...Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoría...Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente. Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatía para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caída al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.

Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que nos hacía felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos en esa realidad. Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence al dolor tiene al mundo en sus manos....

Quien se enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene fuerzas y se va con una sonrisa será un héroe...será recordado....Quien se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será recordado?

Así vivimos una gran parte de personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosotros es lo más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la enfermedad.

Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mío...me obliga a parar...y sigo adelante...Sin duda si superas esta enfermedad...alcanzas la cumbre de la fortaleza... Para mí..Cada día es único, especial y diferente...y para ti? ¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reír??"

  • " Me siento tan dolorosamente identificada.....nadie comprende...la familia, nuestros afectos, los hijos...hablar del tema se fue convirtiendo en algo prohibido, guardado celosamente, justificando cada actitud, apartándonos para no volver a explicar,soportando estoicamente el abandono de los que esperábamos un abrazo, sonriendoa pesar de sentir que se nos cae el cuerpo a pedazos, el corazón a pedazos...Respuesta: Incombustible:  Y a que da miedo...mucho miedo explicar, con el corazón a pedazos, porque ya se han ido muchos (sobre todo afectivamente) y porque nos rebelamos a ser mirados con incredulidad, con lástima y sí, a veces hasta con desprecio. GRACIAS, POR PONER PALABRAS A LO QUE SIENTO"
 Anónimo el primero, la respuesta es mía

  • "CUANDO LA EMPATIA DEJA DE SER UNA VIRTUD.
Como explicar al mundo la vorágine que estalla en tu ser cuando el mundo se halla inmerso en su propia vorágine . Desde que logro recordar el dolor ha estado presente en mi vida sin apenas ser consciente de ello, solo la vergüenza de ver que no alcanzaba los objetivos de los demás me hacía pensar que había algo más, hasta que alguien le puso un nombre “fibromialgia”. Si así los demás se quedan más tranquilos bien, ya sabemos cómo se llama aunque para mí siempre ha sido “el monstruo”.

“Él” lo abarca todo, inunda cada poro de mi piel, me consume sin apenas darme cuenta, despierto cansada un día mas pero voy a levantarme, no voy a mirarme al espejo, sé que no me va a gustar lo que vea y sé que me sentiré culpable por no esforzarme en maquillarme, en buscar algo que me siente bien… mañana, lo intentare mañana. Me iré caminando así estirare mi maltrecha espalda…no, no puedo, cada milímetro de mi ser esta invadido por el monstruo que me tortura a cada paso y así pasare cada segundo, cada minuto cada instante del día luchando contra El, los demás no tienen que verlo, es mío no deben saber que está ahí, es mi fiel compañero no me fallara nunca.

Veo a los míos trabajar, sufrir en silencio, agotados, de que sirve compartir el dolor si eso provoca más dolor, mejor una sonrisa, una caricia y una palabra de aliento es lo único que puedo darles.

Pero en la lucha diaria a veces hay momentos de lucidez en los que dejo que El me envuelva de una manera tierna y serena , cuando por fin me decido a mirarme al espejo y veo que por mucho que me maquille , se ha apoderado de mis ojos y los ha cubierto suavemente de una cálida bruma que ha aprisionado para siempre el brillo que antaño lucían…..Es el momento de la calma… del respiro….sé que hay una solución para todo esto, la conozco EL me la susurra a diario y acabara con mi sufrimiento, es el final, el dejar de SER, la desaparición, el remedio definitivo, LE oigo como una canción de cuna, Le oigo….déjate llevar ….

De pronto llega ella, la que todos admiran la que todos adulan y de la que tantas bondades cantan “La Empatía” y te arranca salvajemente de las manos del “monstruo” de una manera brutal, sin miramientos con una pregunta : Eres capaz de soportar en tu cuerpo todo el dolor del mundo. ¿puede tu mente soportar solo un atisbo del dolor que causaras a tus seres queridos si desapareces?



Y cruelmente me devuelve a la oscuridad de la habitación, al llanto ahogado, a la pesadilla de miles de pensamientos que fluyen descontrolados por mi cabeza y no permiten dormir a un corazón desbocado por las punzadas que el simple roce de las sabanas provoca. Pero frente a mi cama hay un espejo y mañana me despertaré cansada, pero esta vez veré algo de luz en la mirada y me maquillaré, y me pondré algo bonito y habrá algún instante de felicidad junto a los míos que me alejara de la tristeza, pero eso será mañana….

Hoy la “empatía” para mí ha dejado de ser una virtud. Hoy la “empatía” me ha condenado a la vida."

  • " Hola todos, mi novia tiene fibromialgia y estamos peleando constantemente, no porque no entienda su problema y consecuencias, sino por lo mal que ella se siente con ella misma, textualmente se siente inútil, no todo el tiempo, es una persona muy positiva para encontrar la cura y estar día a día mejor, pero cambió su vida. A mi lo sexual es de segundo plano y realmente no me importa, Sí la intimidad (compartir nuestros pensamientos y sentimientos).. por otra parte trato de apoyarla en todo lo que hace, no desde el consejo ni diciéndole lo que tiene que hacer porque no tiene sentido... Hoy me confesó que está constantemente enojada conmigo, no sabe bien por qué, pero no lo puede manejar. Las peleas se centran en tonterías siempre, y únicamente la peleo cuando habla mal, dirigiéndose mal y a veces faltando el respeto (Ej. Ves que SOS un HdP lo que decís..) amen que muchas veces le dije que no se dirija así porque no le voy a permitir me falte el respeto.. Yo la adoro pero no podemos ni hablar por este enojo constante y por supuesto debo actuar de algún modo que potencia todo.. Hoy se fue con su madre, yo estoy bien igualmente.. Será lo que tenga que ser..Gracias por leerme. Martín

  • " ... tengo 24 años y llevo 4 años con fibromialgia. respecto a la pregunta: "¿¿Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reír??"  no la verdad es que muchas veces no se como soy capaz de levantarme de la cama...."Anónimo

  •  Acabo de celebrar el cumpleaños de mi hijo menor con mi familia, “me duele hasta el alma", pero para mi es una batalla ganada (aunque ahora me tome una tableta) porque hemos estado juntos, nos hemos reído y han hecho que me olvide un ratico de mis dolores. Antes todo lo hacía en el día, ahora tengo que planificarme y una comida me ha costado prepararla casi toda la semana. Me duele recordar cuando me comía el mundo y no daba ninguna importancia a tener invitados en casa, hacer la limpieza general en primavera (que más parecía una mudanza) ó las salidas a la montaña con los amigos. Me duele ver que ahora me cuesta Dios y ayuda tener limpia mi casa, darme una ducha sin que el agua me parezca una lluvia de alfileres ó que subir el tramo de escaleras para llegar a casa no me haga parecer que he escalado el Everest.  Pero seguiré batallando porque hace tiempo que decidí que esta enfermedad no podría conmigo, nos toleramos y hemos aprendido a vivir juntas, a no perder el tiempo y las fuerzas en revelarme y luchar inútilmente, he aprendido a hacer un paréntesis cuando me puede, pero cuando se descuida ya estoy otra vez a la carga. Anónimo 

  •  Hola, yo solo busco que me entiendan no necesito compasión. Que entiendan que muchas de las cosas que hago como de costumbre sin decirlo hoy para mi son grandes esfuerzos.Mariel
http://fibromialgia-noticias.blogspot.mx/2012/05/porque-la-palabra-animo-duele-tanto.html
  •  Os leo y parece que leo una parte de mi vida, como si todos pudieseis leer mi pensamiento y me vieseis por un hueco.Tengo las mismas dolencias, sensaciones y sobre todo incomprensión por parte de muchos de los que me rodean. No lo ven como una enfermedad, sino como una forma de eludir responsabilidades y descargarse trabajo. Pero coincido con vosotros,las cosas que hago normalmente, como de costumbre sin decirlo, son grandes esfuerzos para mí. Un saludo a todos-ENTRE ENCINAS Y QUEJIGOS 
http://fibromialgia-noticias.blogspot.mx/2012/05/porque-la-palabra-animo-duele-tanto.html

  • Yo ERA una mujer muy activa, no me faltaban sociales, ganas ni trabajo. Muy buen sentido del humor, en fin, una mujer que vivía a full para abreviar. De pronto y sutilmente, empezó esta SOMBRA que no se me parecía en nada, había dejado de ser quien era. Cansancio, desgano, dolores cada vez en más partes del cuerpo y que no sabía cómo describir :-algo así como cuando te achicharrás al sol y la piel y la carne te queman. Médicos de todas las especialidades y argumentos de estrés, tiroides, artrosis, DEPRESIÓN.¡¡¡¡. No, no y no.¡¡¡. Ningún energúmeno se ocupaba de CREERME. Y mis amistades presionaban con el- Dale, vení, no seas vaga. En resumen, nunca sabía cómo me iba a sentir, pero de antemano sabía que bien y plena, nunca. Como si tuviese gripe todos los días. El tiempo sumó nuevos síntomas-que los médicos que no te dan bola no ASOCIAN- y después de mucho tiempo y harta, me diagnosticaron fibromialgia. El resto ya lo conocés. Un rotundo cambio de vida y de hábitos. Mi intención es compartir y dar batalla. (En: http://fibromialgiamaldita.blogspot.mx/)
Si uno conociera lo que tiene, con tanta claridad como conoce lo que le falta- Mario Benedetti