Escribo
las cosas que me pasan, cuando las he superado. Esta vez no puedo
hacerlo porque hay algo que me está costando mucho: desnudarse el alma
con alguien tiene sus bemoles y es difícil hablar porque no quieres
incomodar o preocupar a la gente que quieres o porque tienes una cierta
"imagen" que deseas conservar; o la gente, sin querer, no te permite
cambiar. A veces, seguramente, es miedo a que te lastimen, como otras
personas lo hicieron antes (maldita experiencia que a veces en lugar de
"ayudar", lo que hace es sabotearte) o miedo a que conociendo tus
abismos, quienes te importan de manera especial se alejen y busquen
personas menos complicadas. Y entonces te buscas estrategias que te
funcionan y te mantienen invulnerable y, en cierta forma, lejana...o lo
que es lo mismo A SALVO.
¿Confesiones de medianoche? Pues
sí...¿Depresión? No, es solo que hay un tema que me cuesta mucho
verbalizar precisamente por las razones que comentaba antes y que
involucra esto de ser y además mantener una estrategia que me ha servido
en la vida para lidiar con muchas situaciones: SOY FUERTE, ESTOY ENTERA, LO PUEDO TODO.
Y en este sentido, mi tema tabú son las emociones respecto a mi
Síndrome o, mejor dicho, el tema tabú es mostrarme vulnerable
emocionalmente al respecto. Y me pasa porque cuando lo intenté, hace
mucho tiempo, con un digamos "amigo" que me importaba ESPECIALMENTE,
lo que recibí fue una total incomprensión traducida en reproches,
acusaciones y, finalmente, en que se marchara de mi vida y el que,
ahora, ni siquiera pueda ser mi amigo y me haya retirado hasta el habla,
no porque sea mala persona creo yo, simplemente porque no quiere o no
sabe cómo lidiar con esta "nueva yo" que en nada se parece a aquella que
había conocido cosa que, todavía cuando lo pienso, me entristece
muchísimo, a pesar de tenerlo superado en general.
Y
gracias a esta experiencia pues simplemente no puedo verbalizar, de
nuevo, lo que me pasa porque se me junta con otro obstáculo: la
sensación de que, a partir de que yo explique, todos mis argumentos se
invalidan a causa de "mi condición"...o lo que es lo mismo que un
auténtico sentimiento, un juicio lógico o una apreciación objetiva,
serán etiquetados como fruto de una "mente histérica" a partir de dar a
conocer ese otro aspecto que involucra mi síndrome, que además es algo
que ya también me pasó hace un par de años con un círculo de amigas que
apreciaba mucho y que, de nuevo, me hostigaron acusándome de cosas que
no son ciertas para finalmente alejarse de mí (aunque en este caso,
confieso, salí ganando).
Y como todavía no puedo verbalizarlo
completamente, me voy a pedir prestadas las palabras de otras personas
que están pasando por lo mismo que yo. Porque estoy de nuevo, con mucho
miedo (lo asumo, que tampoco se me cae nada por decirlo) tratando de
explicárselo a alguien que no lo sabe y que quiero mucho, que es muy
buena persona y que no me gustaría, por nada del mundo, ver alejarse
porque además hay cosas que me hieren profundamente, algunas veces por
razones que no son de su competencia y de las que no es responsable cien
por ciento, precisamente porque no me he sentado a explicarlo.
Y
lo escribo primero aquí porque, bueno, a veces el facebook o mis blogs
son las únicas ventanas al mundo...el únco lugar que me mantiene en
contacto con lo que llamamos "la vida afuera"... pero también porque
percibo algo ha cambiado y no se si tendré esa oportunidad para
decírselo (no hay manera si no me lo hace saber), y no me lo quiero
guardar de nuevo en un rincón de mi almohada.
No
me escudo, ni me voy a escudar nunca en la fibromialgia porque, como
otras personas, estoy tratando, siempre tratando de hacer lo mejor que
puedo con lo que tengo; porque desde que la okupa griega es vecina de mi
cuerpo me he tenido que observar todo el tiempo para entender cuándo
habla el síndrome y cuando realmente estoy hablando yo; cuando saber que
me viene una crisis (física, la mayor parte de las veces) para tratar
de sobrellevarla con más o menos humor; cuando dejar que las cosas
fluyan o hacer algo para que sucedan. Es un proceso extenuante que
tenemos que hacer todas las personas con esta maldita cosa que nos a
tocado vivir, de la que no vamos a curarnos y con la que tenemos que
lidiar todo el tiempo y para siempre, tanto si nos gusta como si no.
Así que aquí las palabras de otras personas, con las que me siento completamente identificada:
- "Por qué la palabra ánimo duele tanto?
Animo
es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de
SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no
quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...
El
dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se
dignifica...se da el espacio al enfermo para que descanse, repose y
vuelva a su rutina...Entendemos el dolor como algo que
pasará...afortunadamente para la mayoría...Mientras yo he aprendido que
mi realidad es muy diferente. Una realidad que es inimaginable y que es
necesaria la empatía para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de
la caída al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente
mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.
Aceptar
la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo
que nos hacía felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada
día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos
en esa realidad. Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace
redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence
al dolor tiene al mundo en sus manos....
Quien se
enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene
fuerzas y se va con una sonrisa será un héroe...será recordado....Quien
se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se
sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será
recordado?
Así vivimos una gran parte de
personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo
que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosotros es lo
más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras
llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la
enfermedad.
Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de
la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy
con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mío...me obliga a
parar...y sigo adelante...Sin duda si superas esta enfermedad...alcanzas
la cumbre de la fortaleza... Para mí..Cada día es único, especial y
diferente...y para ti? ¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reír??"
- " Me siento tan dolorosamente identificada.....nadie comprende...la familia, nuestros afectos, los hijos...hablar
del tema se fue convirtiendo en algo prohibido, guardado celosamente,
justificando cada actitud, apartándonos para no volver a
explicar,soportando estoicamente el abandono de los que esperábamos un
abrazo, sonriendoa pesar de sentir que se nos cae el cuerpo a pedazos, el corazón a pedazos...Respuesta: Incombustible:
Y a que da miedo...mucho miedo explicar, con el corazón a pedazos,
porque ya se han ido muchos (sobre todo afectivamente) y porque nos
rebelamos a ser mirados con incredulidad, con lástima y sí, a veces
hasta con desprecio. GRACIAS, POR PONER PALABRAS A LO QUE SIENTO"
Anónimo el primero, la respuesta es mía
- "CUANDO LA EMPATIA DEJA DE SER UNA VIRTUD.
Como
explicar al mundo la vorágine que estalla en tu ser cuando el mundo se
halla inmerso en su propia vorágine . Desde que logro recordar el dolor
ha estado presente en mi vida sin apenas ser consciente de ello, solo la
vergüenza de ver que no alcanzaba los objetivos de los demás me hacía
pensar que había algo más, hasta que alguien le puso un nombre
“fibromialgia”. Si así los demás se quedan más tranquilos bien, ya
sabemos cómo se llama aunque para mí siempre ha sido “el monstruo”.
“Él”
lo abarca todo, inunda cada poro de mi piel, me consume sin apenas
darme cuenta, despierto cansada un día mas pero voy a levantarme, no voy
a mirarme al espejo, sé que no me va a gustar lo que vea y sé que me
sentiré culpable por no esforzarme en maquillarme, en buscar algo que me
siente bien… mañana, lo intentare mañana. Me iré caminando así estirare
mi maltrecha espalda…no, no puedo, cada milímetro de mi ser esta
invadido por el monstruo que me tortura a cada paso y así pasare cada
segundo, cada minuto cada instante del día luchando contra El, los demás
no tienen que verlo, es mío no deben saber que está ahí, es mi fiel
compañero no me fallara nunca.
Veo a los míos
trabajar, sufrir en silencio, agotados, de que sirve compartir el dolor
si eso provoca más dolor, mejor una sonrisa, una caricia y una palabra
de aliento es lo único que puedo darles.
Pero en la
lucha diaria a veces hay momentos de lucidez en los que dejo que El me
envuelva de una manera tierna y serena , cuando por fin me decido a
mirarme al espejo y veo que por mucho que me maquille , se ha apoderado
de mis ojos y los ha cubierto suavemente de una cálida bruma que ha
aprisionado para siempre el brillo que antaño lucían…..Es el momento de
la calma… del respiro….sé que hay una solución para todo esto, la
conozco EL me la susurra a diario y acabara con mi sufrimiento, es el
final, el dejar de SER, la desaparición, el remedio definitivo, LE oigo como una canción de cuna, Le oigo….déjate llevar ….
De
pronto llega ella, la que todos admiran la que todos adulan y de la que
tantas bondades cantan “La Empatía” y te arranca salvajemente de las
manos del “monstruo” de una manera brutal, sin miramientos con una
pregunta : Eres capaz de soportar en tu cuerpo todo el dolor del
mundo. ¿puede tu mente soportar solo un atisbo del dolor que causaras a
tus seres queridos si desapareces?
Y
cruelmente me devuelve a la oscuridad de la habitación, al llanto
ahogado, a la pesadilla de miles de pensamientos que fluyen
descontrolados por mi cabeza y no permiten dormir a un corazón desbocado
por las punzadas que el simple roce de las sabanas provoca. Pero
frente a mi cama hay un espejo y mañana me despertaré cansada, pero esta
vez veré algo de luz en la mirada y me maquillaré, y me pondré algo
bonito y habrá algún instante de felicidad junto a los míos que me
alejara de la tristeza, pero eso será mañana….
Hoy la “empatía” para mí ha dejado de ser una virtud. Hoy la “empatía” me ha condenado a la vida."
- "
Hola todos, mi novia tiene fibromialgia y estamos peleando
constantemente, no porque no entienda su problema y consecuencias, sino
por lo mal que ella se siente con ella misma, textualmente se siente inútil,
no todo el tiempo, es una persona muy positiva para encontrar la cura y
estar día a día mejor, pero cambió su vida. A mi lo sexual es de
segundo plano y realmente no me importa, Sí la intimidad (compartir
nuestros pensamientos y sentimientos).. por otra parte trato de apoyarla
en todo lo que hace, no desde el consejo ni diciéndole lo que tiene que
hacer porque no tiene sentido... Hoy me confesó que está constantemente
enojada conmigo, no sabe bien por qué, pero no lo puede manejar. Las
peleas se centran en tonterías siempre, y únicamente la peleo cuando
habla mal, dirigiéndose mal y a veces faltando el respeto (Ej. Ves que
SOS un HdP lo que decís..) amen que muchas veces le dije que no se
dirija así porque no le voy a permitir me falte el respeto.. Yo la adoro
pero no podemos ni hablar por este enojo constante y por supuesto debo
actuar de algún modo que potencia todo.. Hoy se fue con su madre, yo
estoy bien igualmente.. Será lo que tenga que ser..Gracias por leerme. Martín
- "
... tengo 24 años y llevo 4 años con fibromialgia. respecto a la
pregunta: "¿¿Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reír??" no la verdad es que muchas veces no se como soy capaz de levantarme de la cama...."Anónimo
- Acabo
de celebrar el cumpleaños de mi hijo menor con mi familia, “me duele
hasta el alma", pero para mi es una batalla ganada (aunque ahora me tome
una tableta) porque hemos estado juntos, nos hemos reído y han hecho
que me olvide un ratico de mis dolores. Antes todo lo hacía en el día, ahora tengo que planificarme y una comida me ha costado prepararla casi toda la semana. Me duele recordar cuando me comía el mundo
y no daba ninguna importancia a tener invitados en casa, hacer la
limpieza general en primavera (que más parecía una mudanza) ó las
salidas a la montaña con los amigos. Me duele ver que ahora me cuesta
Dios y ayuda tener limpia mi casa, darme una ducha sin que el agua me
parezca una lluvia de alfileres ó que subir el tramo de escaleras para
llegar a casa no me haga parecer que he escalado el Everest. Pero seguiré batallando porque hace tiempo que decidí que esta enfermedad no podría conmigo,
nos toleramos y hemos aprendido a vivir juntas, a no perder el tiempo y
las fuerzas en revelarme y luchar inútilmente, he aprendido a hacer un
paréntesis cuando me puede, pero cuando se descuida ya estoy otra vez a
la carga. Anónimo
- Hola, yo solo busco que me entiendan no necesito compasión. Que entiendan que muchas de las cosas que hago como de costumbre sin decirlo hoy para mi son grandes esfuerzos.Mariel
http://fibromialgia-noticias.blogspot.mx/2012/05/porque-la-palabra-animo-duele-tanto.html
- Os
leo y parece que leo una parte de mi vida, como si todos pudieseis leer
mi pensamiento y me vieseis por un hueco.Tengo las mismas dolencias,
sensaciones y sobre todo incomprensión por parte de muchos de los que me
rodean. No lo ven como una enfermedad, sino como una forma de eludir
responsabilidades y descargarse trabajo. Pero coincido con vosotros,las cosas que hago normalmente, como de costumbre sin decirlo, son grandes esfuerzos para mí. Un saludo a todos-ENTRE ENCINAS Y QUEJIGOS
http://fibromialgia-noticias.blogspot.mx/2012/05/porque-la-palabra-animo-duele-tanto.html
- Yo
ERA una mujer muy activa, no me faltaban sociales, ganas ni trabajo.
Muy buen sentido del humor, en fin, una mujer que vivía a full para
abreviar. De pronto y sutilmente, empezó esta SOMBRA que no se me parecía en nada, había dejado de ser quien era.
Cansancio, desgano, dolores cada vez en más partes del cuerpo y que no
sabía cómo describir :-algo así como cuando te achicharrás al sol y la
piel y la carne te queman. Médicos de todas las especialidades y
argumentos de estrés, tiroides, artrosis, DEPRESIÓN.¡¡¡¡. No, no y
no.¡¡¡. Ningún energúmeno se ocupaba de CREERME. Y mis amistades presionaban con el- Dale, vení, no seas vaga.
En resumen, nunca sabía cómo me iba a sentir, pero de antemano sabía
que bien y plena, nunca. Como si tuviese gripe todos los días. El tiempo
sumó nuevos síntomas-que los médicos que no te dan bola no ASOCIAN- y
después de mucho tiempo y harta, me diagnosticaron fibromialgia. El resto ya lo conocés. Un rotundo cambio de vida y de hábitos. Mi intención es compartir y dar batalla. (En: http://fibromialgiamaldita.blogspot.mx/)
Si uno conociera lo que tiene, con tanta claridad como conoce lo que le falta- Mario Benedetti
